Obilježava se svake godine 28. februara (ili 29. u prijestupnoj godini).
Osnovan je 2008. godine na inicijativu Evropskog udruženja za rijetke bolesti. Cilj ove inicijative jeste upoznati se sa teškoćama oboljelih, njihovim životnim navikama i potrebama.
Spot na https://www.youtube.com/watch?v=Kc7IHewPAmQ
Širom svijeta se nastoji podići svijest javnosti o rijetkim bolestima, te o njihovom uticaju na život oboljelih i njihovih porodica kao i poboljšati pristup liječenju i medicinskoj skrbi.
Sa FB stranice dr. Valentine Vujović Kalinić, povodom ovog dana, prenosimo izvorno.
Voljeti život!
Živjeti život kao da je sve pjesma kao da je sve stih... kažu Jana i Iva u susret Danu rijetkih bolesti 28.02.
Da li su jaki samo rijetki ?
Svakako da jesu , hrabri kao ove dvije sestre buduće novinarke u kolicima koje razvesele i unesu život svake nedelje na internoj Klinici KC CG , a da li one sanjaju i šta li sanjaju? Njima je život pjesma i stih..
Od njih učim i radujem se , od Jelene i njenog skolskog druga Samira s Wiliamsovim sindromom - dugo su bili bez dijagnoze jer su "netipični" ti koktel drugari kojima je osmijeh zaštitni znak, a onda Elza čuvena sa snagom lava - sjećate li se Elze koja na NiVu 2 mjeseca i 16 kg manje, bez ijednog grča vjeruje u pobjedu i evo je...pola godina posle kovida je učila da hoda ..
Uvijek se fasciniram rijetkim ljudima, roditeljima , pacijentima , familijama koji se bore i nose život s toplinom koju mi obični , zdravi, bilo bogati ili siromašni, sami , porodični svi ne znamo, mi nezasiti natmureni a oni bolesni srdačni!
Sa zadovoljstvom na Medicinskom fakultetu idem da slušam Janu i Ivu Vujisic danas da mi kažu kako je lako voljeti život , kako se moja Milica sa gubitkom vida i sluha smije više od svih a tek ima 21. godinu
Idem da naučim kako je lako voljeti život....i da je stvarno lak kao stih.Dan rijetkih i hrabrih🍀
O bolesti više na linku:
https://www.zzjzfbih.ba/medunarodni-dan-rijetkih-bolesti-2022/